发病率极低的骨病降临:“90后”母亲选择截骨救女

来源:健康时报 编辑:刘樟平 发布: 2020-11-30 09:35
黄小花住在湖北省黄石市阳新县枫林镇大桥村,小希是她的第二个孩子,出生于2019年4月6日,生下女儿的当天,黄小花发了一条朋友圈宣布这个好消息,并且许下了心愿:“希望两个孩子健健康康,快快乐乐地成长。”

“只要女儿能好起来,取多少骨头我都愿意。”在1岁7个月的女儿被诊断患有一种极为罕见的骨病以后,来自湖北省黄石市阳新县的“90后”妈妈黄小花(化名),听从医生的方案,把自己的一块骨头移植到了女儿小希体内。

这位被很多人称为“英雄”的坚强的母亲,却总是在看到女儿因疼痛哭泣时也落下泪来:“如果我能替女儿承担这些病痛就好了!”

黄小花和女儿小希 医院供图

疑惑:心爱的小女儿突然“一摔不起”

在武汉大学人民医院骨科病房待了很多天了,黄小花依然难以置信,这么罕见的疾病,怎么就落到了自己女儿身上呢?

黄小花住在湖北省黄石市阳新县枫林镇大桥村,小希是她的第二个孩子,出生于2019年4月6日,生下女儿的当天,黄小花发了一条朋友圈宣布这个好消息,并且许下了心愿:“希望两个孩子健健康康,快快乐乐地成长。”

这个小女儿聪明又活泼,一周岁时就可以满地跑,每天都和五岁的哥哥房前屋后嬉戏玩耍,黄小花用手机记录下了每一个女儿喜笑颜开的瞬间,在她的朋友圈里,几乎全是小女儿和大儿子成长的日常:吃葡萄、学刷牙、踢皮球、学跳舞……

小希尤其喜欢跳舞,不到两岁的她仿佛有着与生俱来的节奏感,学大人跳起广场舞来有模有样。

然而,一向对女儿观察细致入微的黄小花发现了女儿的不对劲:小希的右脚总是抬不高,在地上拖着走,就像跛了一样。不过她并没有多想,以为是女儿没有学会正确的走路姿势,长大些自然就好了。

然而女儿的一次意外跌倒让她意识到,事情可能没有这么简单。今年9月28日,小希在玩耍时摔了一跤,在当地县医院拍片后被诊断为右腿骨折。

同时,接诊医生告诉黄小花:“你女儿的右腿骨头和正常人不太一样。”最后,医生给小希的右腿打了石膏,并嘱咐黄小花,如果骨折没有愈合,就得去大医院做详细检查。

一个月过去了,黄小花带女儿到医院复查,发现孩子的骨折丝毫没有愈合迹象,并呈现假关节异常活动——这并不是一个一岁多的孩子应有的愈合速度,意味着小希很有可能患有特殊疾病。

噩耗:发病率只有40万分之一的骨病

在当地医生的推荐下,黄小花决定带女儿去武汉大学人民医院骨科就诊。

作为一名全职家庭主妇,黄小花多年来一直专注于照顾两个年幼的孩子和年迈多病的婆婆,很少出过阳新县城的她,带上已经无法自主行动甚至连站立都困难的女儿,赶赴100公里外的武汉。

武汉大学人民医院(湖北省人民医院)骨四科主任吴飞接诊了小希,“正常同龄幼儿发生骨折,经石膏固定后骨头会很快愈合,像她这样,2个月骨折都没生长迹象,肯定另有原因。”吴飞主任告诉健康时报记者,随后经过一系列的检查,小希被诊断为先天性胫骨假关节(CPT,Crawford Ⅱ型)。

“病因不明,一个百万人口的县城也就2~4例。正常人的小腿骨头,是又直又硬的,这样人才能站立、行走,但是患有这个病的人,小腿骨头就像一个活关节,变得弯曲,无法支撑,患者就无法走路。”吴飞主任解释,这个病的发病率仅有1/250000~1/400000,主要特征为胫骨发育异常、畸形,一旦骨折几乎不能自愈,治疗难度较高,复发骨折难以控制,一直都是骨科中较为棘手的问题。在遇到小希之前,吴飞的职业生涯里也只做过一次与此病相关的骨移植和矫正手术,患者是一位40多岁的女性,术后两年左右才完全愈合。

小希腿部患处的X光片,胫骨畸形严重 。医院供图

考虑到小希病情分型为Ⅱ型,不算是最严重的一档,吴飞为她制定的治疗方案是手术接骨,对小希的骨头进行矫正。由于这种骨折的难愈性,术中必须植骨,然而小希仅有一岁7个月,无法取自体骨进行移植,人工骨又没有自体骨的再生能力。因此,吴飞建议,从孩子的直系亲属身上取骨,然后移植到孩子小腿胫骨上,让骨折处愈合,重新生长发育。

甫听到女儿的手术需要用自己身上的骨头,黄小花的第一反应为女儿的病有了解决方案而非常开心,随后她毫不犹豫地告诉吴飞:“用我的骨头吧,只要女儿能重新站起来,我做什么都愿意。”

然而医学并不存在绝对。吴飞同时提醒,即使做骨移植,也不能保证骨折处一定能愈合,如果无法愈合,小希未来还可能面临多次手术。

尽管只有一线希望,黄小花还是接受了医生的建议。这位身高不足一米五的母亲,愿意用自己的身体,为女儿撑起未来人生的天空。

未来:骨移植术后还有漫长的恢复之路

11月21日上午11点,黄小花和小希被同时送进了武汉大学人民医院手术室。吴飞是这场手术的主刀医生。他向健康时报记者介绍,手术团队分成2组,同时进行,一组负责从母体骨盆的右侧髂骨处取出一块约拇指大小的髂骨,另一组由自己负责,先为小希进行小腿结构不良病灶的清除,同时对畸形进行矫正,骨固定后透视确认力线,再把从妈妈体内取出的髂骨填塞到孩子小腿骨缺损的部位。

“在人体骨盆两侧各有一块髂骨,如果手术病人需要自体骨移植的时候,一般就在这个位置取骨,两个拇指大小的骨头,切除后不会影响人体肢体功能。”吴飞介绍。

骨头虽小,承载的却是母亲希望女儿能够一生健康的殷殷期待。

历时两个多小时,两台手术成功完成。手术后第二天,麻药的作用刚刚散去,黄小花就挣扎着下床,忍着疼痛继续照顾女儿。

“为了孩子能好起来,再痛我也受得了,可是我看到女儿麻药过去后疼得直哭,还不能给她吃东西,我心里是最难受的。”黄小花告诉记者,孩子的父亲常年在温州打工,一家人就靠他微薄的工资过日子,这次孩子住院,父亲在医院照顾了母女俩几天后就回到温州继续工作,毕竟未来还有一大笔医药费的空需要他来填补。

吴飞介绍,母亲1个月后能完全康复,一般不会影响正常生活。孩子术后1周左右可以出院,但给孩子移植的骨头能否成活,还需要定期复查一段时间,预计2~3个月后才能确定是否有生长和愈合迹象,后期可能还有比较长的恢复期。“如果不能愈合的话,等孩子大一点了,可能还需要接受自体对侧游离腓骨移植手术。”

在医院里忙于照顾女儿的黄小花,依然保留了发朋友圈的习惯,只不过这次,她的朋友圈内容除了晒女儿近况,更多的是对所有帮助过她的人的无尽的感恩。

“这一路走来,有太多的心酸和无奈和无助,还好上天待我不薄。”黄小花说到,医院和科室医护人员们在得知她们家的情况后,都慷慨地伸出了援助之手,医院也通过官微发布了她的经历和联系方式,期间也不断地有媒体、机构和多个好心人为她送去了爱心捐款。

“十分感谢好心人的帮助,愿你和你的家人身体健康、幸福快乐。”黄小花不住地对每一个向她伸出了援手的人说到,对于这位母亲来说,没有比健康更诚挚的祝福了。

11月29日,是小希预计出院的日子,她的康复之路才刚刚开始,在黄小花的陪伴下,希望这个女孩的未来一切顺利。(健康时报记者 李超然)

(责任编辑:张爽)

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